Investigação sobre a Doença de Machado Joseph integra projeto europeu

 

O Secretário Regional da Saúde destacou o trabalho desenvolvido sobre a Doença de Machado Joseph pelo Grupo Açoriano de Investigação Neurogenética, que integra um projeto de âmbito europeu.

Rui Luís falava à margem do seminário ‘Dia das Doenças Raras, Investigação Sobre Doenças Raras – tanto a dizer, tanto a fazer’, promovido pela Direção Regional de Saúde, em parceria com a Universidade dos Açores.

O projeto, designado ‘Iniciativa Europeia para a Ataxia Espinocerebelosa do tipo 3 da doença de Machado-Joseph’, integra uma equipa da Universidade dos Açores e pretende contribuir para a constituição, a nível internacional, de um grupo de mais de 800 portadores desta doença que serão seguidos.

A informação que vier a ser obtida, de forma anónima e de acesso restrito aos investigadores do projeto, estará integrada numa base de dados segura comum.

A Doença de Machado-Joseph é a patologia rara com maior prevalência no arquipélago, que atinge a mais elevada prevalência a nível mundial, com 1 em cada 2.500 Açorianos afetados, sendo que, na ilha das Flores, um em cada 146 indivíduos sofre desta doença.

O titular da pasta da Saúde afirmou que as doenças raras são acompanhadas nos hospitais da Região através de equipas multidisciplinares que fazem o acompanhamento das crianças a partir do diagnóstico à nascença e ao longo da vida.

O Dia Internacional das Doenças Raras, que é assinalado a 28 de fevereiro, visa sensibilizar a sociedade para os problemas com que se deparam doentes e famílias, sendo que a nível europeu, este ano é subordinado ao tema ‘Investigação das Doenças Raras’.

Estima-se que 6 a 8% da população mundial seja portadora de uma patologia considerada rara.

DL/Gacs

Categorias: Saude

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